18/01/2009 14:05 par shanna

DERNIERES NOUVELLES DE SHANNA

bonsoir à tous,

L'état de Shanna se degrade chaque jour de plus en plus,Shanna n'a plus la force de se battre...elle est épuisée.

Les médecins sont inquiet et feront un bilan complet mardi...on en saura plus à ce moment là...
continuez à soutenir Martine,nous devons êtes à ces côtés pour lui donner de la force , nous devons tous être solidaire,nous serrez les coudes,nous donnez tous la main pour une maman qui vit l'horreur,qui vit dans la peur chaque jour,chaque heure,chaque minute
soutenons martine shanna et océanne
prions pour elle
bougies pour shanna merci

 
voici le lien pour allumer des bougies pour shanna merci un pti clic ici http://www.gratefulness.org/candles/candles.cfm?l=fra&gi=SHANA

pour laisser vos messages de soutient sur le livre d'or de shanna c'est ici merci http://www.swisstools.net/guestbook.asp?numero=117202

quelques nouvelle de shanna

05/01/2009 13:00 par shanna

Quelques nouvelles de Shanna

bcp d'entre vous m'ont demandés comment allait shanna , je n'ai pas voulue vous donner des nouvelles pendant les fêtes de fin d'année ...!!!

shanna ne va pas bien du tout , petit a petit elle sombre ... shanna ne bouge plus , ne marche plus du tout , elle ne quitte plus son lit
le kiné lui fait faire c exercices ds son lit ...

shanna reste immobile toute la journée les yeux ds le vide , qd je m'approche de son visage et que je lui parle elle pousse des petits gémissements.

je passe mes journée a lui faire des câlins et la bousté pour qu'elle continue a ce battre... elle entre ouvre les yeux et me fixe , moi sa maman je lie ds son regard
qu'elle n'en peut plus et qu'elle est trop épuisé pour ce battre.


un jour g parlée a une maman qui venait de perdre son enfant et je lui ais demander comment vivre après comment supporter une telle douleur
elle m'a répondue "on ne vie plus , on vie avec cette douleur , chaque jour je disais a mon fils de ce battre , de tenir le coup et un jour devant sa souffrance
je lui a dit ...va mon fils ...va ...envole toi vers ce pays magnifique... la bas tu seras enfin libre ..." et 1 heure après son fils s'en allait au pays des anges comme si son fils avait attendu la permission de sa maman!

croyez vous que shanna attend que je le lui dise?

je n'ai pas le courage de prononcer ces mots là ... je ne suis pas encore prete a perdre mon bébé ...on est jamais prêt...

je la regarde et je me dis , que je suis peut être égoïste de vouloir qu'elle vive , vivre ds de tel conditions , je suis certaine qu'elle ce bat pour moi , pcqu'elle sent
au fond d'elle que je veux qu'elle vive et que si elle s'en allait elle me ferait trop de chagrin ....

je suis consciente que shanna ne va pas s'en sortir , c trop tard , la maladie a fait trop de dégâts ...

j'ignore le tps qu'il reste ... seul dieu le sait ...

certain d'entre vous vont être choqués par mon bulletin , mais j'avais besoin de vous confier ce que je ressent ... qu'aujourd'hui je n'ai plus envie de sourire!!!!
aujourd'hui je me sens mal ... g l'impression que j'aurai du en faire plus ....

martine la maman de shanna & oceanne

marie-laure

concert pour shanna

20/12/2008 20:28 par shanna

Des gens au grand coeur chanteront pour Shanna et l'ASBL 21:31
Le vendredi 19 décembre 2008 à 19h30 en l’église d'Aulnoy-lez-Valenciennes (France) et le lundi 22 décembre 2008 à 19h30 dans la Salle des Fêtes du centre de Trith-Saint-Léger (France)
Grands concerts de Noël donnés par la Chorale Arpège, avec la participation de l'Ensemble Orchestral de l'Ecole Municipale de Musique de Trith-Saint-Léger et du Chant des Aulnes d'Aulnoy-lez-Valenciennes.

Comme en 2007, les responsables de la Chorale Arpège ont décidé de verser intégralement les bénéfices de ces 2 concerts à l’ASBL « Vaincre la neuroserpine ».

Nous les en remercions déjà.

Venez nombreux, c'est pour une bonne cause !!!!!!!
Entrée gratuite.


La solidarité ne connaît pas de frontière!!!!!!
merci pour l'asbl et pour shanna
marie-laure
allumer une bougie pour shanna ici un pti clic sur le lien merci
http://www.gratefulness.org/candles/candles.cfm?l=fra&gi=SHANA


pour signer mon livre d'or pour vos messages de soutient à martine sa maman sa petite soeur océanne pour shanna laisser vos messages un pti clic sur le lien merci pour shanna et sa famille gros bisous

http://www.swisstools.net/guestbook.asp?numero=117202


un tout grand merci pour shanna gros gros bisous

quelques nouvelles de shanna bonsoir tout le monde j'ai été voir shanna hier shanna est calme sereine mais tres tres affaiblie shanna ne sais plus marcher shanna est tres épuisée une pensée et une bougie pour shanna ne l'oublier pas merci de tout coeur pour shanna bat toi ma chérie courage martine océanne martine est une maman formidable et super courageuse océanne à tres bien travailler à l'école nous à montrer tout ses beau points félicitation océanne et reste toujours aussi brillante et spontanée je vous aimes tres fort toutes les trois bisous mes trois chérie si vous désirez envoyer un message de soutient ou vos vouex pour shanna martine océanne voici mon adresse vous la connaisser tous et toutes MADAME DURANT MARIE-LAURE 5 RUE DU VILLAGE 6230 OBAIX PONT-A-CELLES BELGIQUE MERCI DE TOUT COEUR POUR SHANNA MARTINE OC2ANNE QUI VOUS EMBRASSE TRES FORT J'AI REMIS UN GROS BISOUS A SHANNA POUR VOUS TOUTES NE LES OUBLIER PAS POUR LES FËTES MERCI

SHANNA UN COMBAT POUR LA VIE

shanna

22/11/2008 16:38 par shanna

22 novembre

quelques nouvelles de shanna

voici
l'état de shanna est très préoccupant en ce moment ,martine sa maman veille jour et nuit a son chevet , elle n'est plus capable d'allée jusqu'à sa chaise de confort , elle commence a souffrir de douleurs musculaire et de ses intestins
martine lui donne des anti douleurs mais cela ne semble pas faire de l'effet a long terme ... elle gémit bcp et çà ,c''est insupportable ... ca été une mauvaise semaine car shanna a eu aussi bcp de fievre shanna est épuisée..
pour vos messages de soutient à martine oceanne et shanna
Marie Laure Durant (pour SHANNA).
rue du village, 5

6230 obaix pont-a-celles

belgique

soutenons shanna aidez nous

17/11/2008 10:29 par shanna

Ayez une pensée pour Shanna qui est victime de cette terrible maladie.
Un nouvel appel désespéré et très urgent de la maman de Shanna.

S.V.P. envoyez ce message à vos contacts pour qu'il fasse de nouveau le tour du monde.
Il faut qu'on trouve quelqu'un qui s'intéresse à cette maladie orpheline qui n'a aucun traitement connu à ce jour. Shanna se meurt chaque jour un peu plus et sa maman assiste impuissante à cette échéance atroce qui s'approche de plus en plus vite. Merci pour elle.
marie-laure



URGENT SVP AIDEZ-MOI
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Bonjour à toutes et à tous,

L'état de Shanna s'aggrave et je ne veux pas renoncer à me battre pour la sauver ... je refuse de perdre ma fille sans avoir fait tout ce qui est possible ....même l'impossible ...

SVP aidez-moi à sauver Shanna du moins à essayer de trouver un remède pour ralentir la maladie ...

A tous ceux qui connaissent un neurologue, un chercheur, quelqu'un dans le milieu médical, les hôpitaux, les laboratoires de recherches ... ect ....

L'internet est un outils où l'on peut atteindre le monde entier pour faire passer un message

Vous les chanteurs, les acteurs, les journalistes, chacun d'entres vous soyez gentils ... au court de vos interviews , de vos concerts, de vos passages à la télévision, s.v.p. lancez l'appel pour trouver de toute urgence un neurologue , un chercheur .... quelqu'un dans le monde médical qui connaîtrait "la neuroserpinopathie" dite la neuroserpine ...
Il faut trouver d'urgence un autre cas comme Shanna ... qui serait soignée quelque part dans le monde ... je l'espère

Si vous êtes cette personne qui connaissez un traitement ou que vous vous occupez d'une personne qui est atteinte du même mal que Shanna contactez s.v.p. les neurologues du " Centre neurologique WILLIAM LENNOX à Ottignies" en Belgique ou l'équipe des chercheurs des Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles


Merci de faire passer le message

aidez une petite fille à vivre

Merci du fond du coeur

Martine la maman de Shanna & Océanne



URGENT PLEASE HELP ME
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Hello with all and all,

The state of Shanna worsens and I do not want to give up beating me to save it… I refuse to lose my daughter without to have done all that is possible….even the impossible one…

PLEASE help me to save Shanna at least to try to find a remedy to slow down the disease…

All those which know a neurologist, a researcher, somebody in the medical environment, the hospitals, research laboratories… ect….

The Internet is tools where one can reach the whole world to transmit a message

You them singers, the actors, the journalists, each one of enter you are nice… with the court of your interviews, your concerts, your passages on television, please launch the call to find urgently a neurologist, a researcher…. somebody in the medical world which knows “the neuroserpinopathy” known as the neuroserpine…
Another case should be found urgently as Shanna… which would be neat some share in the world… I hope it

If you are this person who know a treatment or whom you occupy of a person who is reached same evil that Shanna please contact the neurologists of the “neurological Center WILLIAM LENNOX in Ottignies” in Belgium or the team of the researchers of Cliniques Universitaires Saint-Luc in Brussels


Thanks for transmitting the message

help a little girl to live

Thank you for the bottom of the heart

Martine the mom of Shanna & Océanne

Il faut vaincre la neuroserpine et soutenir Shanna!!!!!!!!!!

02/11/2008 12:31 par shanna

Il faut vaincre la neuroserpine et soutenir Shanna!!!!!!!!!!

 

 

 

 

 

 

Ces marcheurs parcourent le monde d'un bon pas pour faire connaître la neuroserpine et le cas de Shanna ...

 

http://www.myspace.com/martineetshanna

http://wmartine.spaces.live.com

Facebook : martine weidner

Permettez-leur de continuer cette longue marche, faites-les suivre chez vos amis afin qu'ils puissent faire le tour de la terre car rien ne doit les arrêter!
Ayez une pensée pour Shanna qui est victime de cette terrible maladie.

Plus de renseignements sur le site :

 

http://www.maladiesraresetorphelines-neuroserpine.org

> > SVP appuyez sur 'Transférer' pour que l'animation continue
QU'ILS MARCHENT ENCORE LONGTEMPS GRÂCE A VOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

article ciné revue et lacher de ballon avec shanna

01/11/2008 21:23 par shanna

A l'occation du 8 eme anniversaire de Denise Pipitone, ..
..kidnapper à l'age de 4 ans à Mazara del Vallo (ITALIE) ..
..un lacher de ballon est organisé le ..
.. ..
..DIMANCHE 26 OCTOBRE 2008 A 15H BRUXELLES - MOLENBEECK ST JEAN ..
.. ..
..parc marie josé , avenue joseph baeck ..
.. ..
..le premier ballon sera envoyé symboliquement par la petite Shanna
shanna va un peu mieux
shanna oceanne martine l'equipe de l'asbl vaincre la neuroserpine et moi meme marie laure et mon fils seront present a cette manifestation
venez nombreux et nombreuses ce sera l'occasion a vous tous et toutes de voir shanna sa petite soeur océanne sa maman martine et moi aussi gros bisous

 

photos de ce dimanche lacher de ballon pour denise avec shanna

bonjour tout le monde voici quelques photos de dimanche

de gauche à droite philippe maryse de l asbl de vaincre la neuroserpine martine maman de shanna moi et melissa copine de mon fils shanna et océanne
suivante moi et shanna


suivante béné ses enfants mimi soleilde mars et moi


le podium


martine maman de shanna lit la lettre ou elle explique la maladie de shanna moment tres émouvant

un bon week-end a vous toutes et tous gros bisous de shanna oceanne martine et moi

Comprendre la "NEUROSERPINE"

12/09/2008 23:32 par shanna

Comprendre la "NEUROSERPINE"

La neuroserpinopathie dit la "NEUROSERPINE", voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : maladie dégénérative et incurable.

Aucun traitement n'est connu à ce jour!
Shanna a un gène qui a muté , un gène qui est défectueux
le neurone reste intacte mais le noyau du neurone ce désintègre il disparaît...
les neurologues me l'on montrer au microscope, une grosse partie de ses neurones sont vides et chaque jours ses neurones les uns après les autres se désintègrent se vident (c'est comme une maison ou il n'y a plus de meubles rien que les murs c’est tout)
il y a eut un grand colloque en Turquie plus de 2000 chercheurs et neurologues et des éminents professeurs en recherche sur le cerveau qui étaient présent on y a exposer le cas de Shanna aucuns chercheurs ou neurologues n'ont rencontrer un cas de destruction du cerveau comme Shanna.
on a recenser des cas de neuroserpine familiale (transmit par un des deux parents)
Shanna est un cas "non familiale" (personne dans la famille n'a une pareille maladie)
la neuroserpinopathie est malheureusement une maladie orpheline extrêmement rare.

5 cas en Belgique et 2 cas en France et ces cas là sont des cas qui sont née avec cette pathologie et 1 cas unique au monde "non familiale" connu a ce jour et c’est tombé sur Shanna qui n'est pas née avec cette maladie, c’est un gène qui a muté a l'âge de 8 ans les neurologues ne trouve pas la raison n'y l'origine de cette mutation.

la neuroserpinopathie "non familiale" est la forme la plus agressive et la plus destructrice encore que la neuroserpinopathie familiale.
pour Shanna c’est la neuroserpine non familiale , les neurologues ne trouvent pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
A ce jour Shanna est le seul et le plus jeune cas connu dans le monde.

le jour ou l'on pourra rendre un nain "grand" et un trisomique "normal" alors on pourras sauver Shanna
vous allez me dire c’est quoi le rapport?
le rapport c’est "LE GENE"
je veux dire par la , le jour ou l'on pourra rectifier un gène défectueux alors il n'y aura plus jamais de maladies Orphelines.

maman de Shanna & océanne

the neuroserpinopathie, said the "neuroserpine", is the name of shanna's disease: degenerative and incurable disease.

no treatment is knew nowadays!
Shanna's gene had mutade, it is defective
the neurone's still the same but his nucleus is disintegrating, it disappears.
The neurologistes have shown me that the most of her neurons are empty and day after a day her neurons are still disintegrating, become empty (like a house without the fournitures, just with its walls, that's all)
there was a symposium in Turkey with more than 2000 researchers and neurologists and eminent scientists in research on the human brain and nobody has never seen the case like the shanna's one
we know some familial neuroserpine cases(transmites by one of the parents)
Shanna is a "not familial" case(nobody in her family has this disease)
neuroserpine is an orphan disease extremely rare.
5 cases in Belgium and two in France and those people are born with this disease the one, unique "not familial" case known is Shanna who was not born with this disease, her gene had mutade when she was 8 and the neurologists still can't find the reason and the origin of this mutation.

neuroserpinopathie "no familial" is the most agressive one and the most destructive one, much more than neuroserpinopathie familial shanna has the "not familial" neuroserpine, the neurologists still can't find the reason or the origin of this mutation.
This days Shanna is only and the youngest case known in the world.

the day when we will manage to make a dwarf "bigger" and a down's syndrome child "normal", we will manage to safe shanna
where is the connection?
the connection is "the gene"
i mean, a day when we will be capable to rectify a defective gene, there will be no more orphan disease...
shanna's mother&oceanne

Vaincre la "NEUROSERPINE"
Informations sur cette maladie rare sur le site officiel de L’ASBL

http://www. maladiesraresetorphelines-neuroserpine. org
 

MERCI POUR SHANNA

05/09/2008 21:06 par shanna

merci à tous et toutes pour shanna 7000 cartes!!!!!!!!!!

Texte :

un tout grand merci pour toutes vos cartes et colis qui arrivent encore c'est formidable merci a vous menbres de VIP BLOG  myspace et aussi tout les autres forums et blogs plus de 7000 milles cartes merci de tout coeur marie-laure et martine gros bisous de shanna message de martine je passe par ici car vous êtes tellement nombreux a avoir souhaité un bon anniversaire a shanna ... que le tps me manque pour répondre a tout le monde... au dernier comptage shanna a reçue 7000 cartes d'anniversaire et près de 700 colis ... c magnifique vous êtes tous formidables ... maintenant il va falloir du tps pour toutes les ouvrires et les lires a shanna un grand merci pour toutes c belles peluches plus belles les unes des autres , je fais une tournante chaque jours je change les peluches de son lit et j'en met des nouvelles comme ça shanna les voies toutes ...;o)) mon combat continue .... qd shanna parlait encore et qu'elle me disait "maman g peur" je lui ai fait la promesse de mettre le bordel ds le monde pour trouver un traitement .... g commencer ce combat seule et aujourd'hui je ne suis plus seule vous êtes tous là .... merci du fond du coeur ... on vous envoies pleins de gros bisous de nous 3 très bon week end a tous martine shanna & oceanne

bonjour à vous tous et toutes
je vous parle au nom de martine maman de shanna

martine lit tout vos message mais ne peux répondre pour le moment suite à un soucis de santé martine souffre d'une bursite au coude et à l'épaule elle est immobilisée pour le moment a très mal et est sous antibiotiques anti inflamatoires et anti douleurs et devra être prochainement opérée de l'épaule martine est très fatiguée mais s'occupe quand même tant bien que mal de shanna qui malgrè son état est calme et sereine
concernant le concert de samedi pour shanna organisé par notre ami rémia martine shanna et océanne feront acte de présence mais ne resteront pas longtemps

tous mes voeux de rétablissement à martine avec de gros bisous courage martine gros bisous à toi shanna et océanne
nous somme de tout coeur avec toi
bisous mes trois princesses
marie-laure

shanna

05/09/2008 21:00 par shanna